Po 11 latach starań w końcu urodziła się nasza córka — a potem dowiedzieliśmy się, że ma zespół Hutchinsona-Gilforda, czyli progerię. Mój mąż powiedział, że nie potrafi wychowywać dziecka, które możemy stracić tak młodo… a ja podjęłam decyzję, której do dziś nie potrafię sobie wybaczyć

Czasami Daniel nosił Sophie po korytarzu o drugiej nad ranem i szeptał:

— Płacz, ile chcesz, kochanie. Czekaliśmy jedenaście lat, żeby usłyszeć ten płacz.

Dlatego to, co wydarzyło się później, bolało jeszcze bardziej.

Mniej więcej w okolicach pierwszych urodzin Sophie lekarze zaczęli się niepokoić, ponieważ nie rosła prawidłowo. Jej waga pozostawała niezwykle niska, włosy zaczęły się przerzedzać i po kilku wizytach skierowano nas na badania genetyczne.

Kilka tygodni później specjalista wezwał nas ponownie do szpitala.

Sophie siedziała mi na kolanach, kiedy powiedział nam, że ma zespół Hutchinsona-Gilforda, czyli progerię.

Ani Daniel, ani ja nigdy wcześniej nie słyszeliśmy tej nazwy.

Lekarz wyjaśnił, że jest to niezwykle rzadka choroba genetyczna związana z przyspieszonym procesem starzenia i poważnymi problemami zdrowotnymi. Potem powiedział nam, że nie istnieje lekarstwo, które mogłoby całkowicie wyleczyć tę chorobę, a wiele dzieci z progerią nie dożywa dorosłości.

Spojrzałam na Sophie.

Uśmiechała się do mnie i bawiła guzikami mojej bluzki.

Pamiętam, że zapytałam:

— Jak może pan mówić mi, że moja córka może nie dorosnąć, skoro siedzi tutaj, na moich kolanach, i się do mnie uśmiecha?

Daniel prawie nic nie powiedział podczas tej wizyty.

Tamtej nocy znalazłam go siedzącego w ciemności obok łóżeczka Sophie.

Po długiej ciszy wyszeptał:

— Chyba nie dam rady tego zrobić.

Pomyślałam, że mówi o strachu.

Ale wtedy spojrzał na mnie i powiedział:

— Przez jedenaście lat wyobrażałem sobie, jak dorasta. A teraz za każdym razem, kiedy na nią patrzę, myślę tylko o tym, że ją stracimy.

Powiedziałam mu, że nadal jest naszą córką i będziemy ją kochać tak długo, jak długo będzie nam dane być razem.

Ale Daniel był przerażony.

— A co, jeśli ktoś inny będzie lepiej przygotowany, żeby się nią opiekować? — zapytał w końcu.

Spojrzałam na niego oszołomiona.